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中国电影发行高峰论坛:多元化、互联网+的机遇与挑战

2018-08-18 12:26 来源:宜宾新闻网

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2018-08-18 14:38 生活报
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  双胞胎妹妹是她唯一的朋友学校里她学习在“一个人的教室”对拉着她手的每一个人都依依不舍

  一个12岁艾滋女童的爱与孤独

  文/摄生活报记者徐日明

  六一儿童节这天,我省某县一所小学举办运动会。12岁的五年级学生大凤(化名)独自站在操场一旁,形单影只。她的目光一直朝人群寻找,直到一个穿戴和她一模一样的女孩跑过来,她才微笑着与对方拉起手。跑过来的女孩叫小凤(化名),与大凤是双胞胎姐妹。小凤是来陪姐姐回教室的,因为今天是哈尔滨市传染病医院为大凤检查身体的日子。两个女孩有着截然不同的命运。从出生那天起,大凤就因为“母婴传播”,成了艾滋病患者;而妹妹小凤,因为与姐姐是双卵孕育,幸运地逃过一劫。她们父母早逝,一直居住在表姨家。大凤每天在一个人的课堂上学习,妹妹是她唯一的玩伴,对她而言,好像只有拉住妹妹的手,才像抓住了整个世界。

医生为大凤检查身体

  6岁时她笑眯眯地说

  “医生阿姨,我是艾滋病”

  这是哈尔滨市传染病医院艾滋病项目负责人孟清与大凤的第五次见面。医生为大凤抽血,大凤则微笑地看着孟清。望着眼前这个柔弱的女孩,孟清的思绪瞬间回到了6年前。

  2012年的一天,一个小女孩走进孟清的办公室,把小手搭在桌上,翘脚站着,露出半张小脸,笑眯眯地看着孟清。小女孩身高约90厘米,看起来只有三四岁。“你是和谁一起来的呀?”孟清问。“我是跟我姨一起来的,我姨带我来看病。”“你这么小能有什么病呢?”“我姨说,是艾滋病。”小女孩的笑容没有改变,而孟清脸上的表情却凝固了,她对记者说:“孩子当时那么小,还不知道那是一种什么样的病。”

大凤(前)和小凤(后)

  从孩子表姨李淑春那里孟清得知,这个小女孩叫大凤,虽然长得很小但已经六岁了,她还有一个双胞胎妹妹叫小凤。孩子们的爸爸,在她们出生后不久就去世了,家里人也不确定其是不是患有艾滋病,但孩子的妈是因为这种病去世的,也正是这样,通过母婴传播,妈妈把病毒带给了大凤。小凤与大凤不是同卵孕育,而且幸运地躲过了病毒,因而没有患病。

  哈尔滨市传染病医院院长王静伟对记者说,其实产妇在产检时是可以查出是否携带艾滋病病毒的,通过孕期服药和产后为孩子用药,还可达到病毒阻断,防止母婴传播,但遗憾的是两个孩子的妈妈并没有做这些。

  她永远比妹妹矮半头

  “是病毒在抑制生长发育”

  这一次来,孟清为大凤准备了三个月的用药量,她说:“艾滋病目前虽然还不能完全治愈,但是可以通过药物来抑制病毒,让患者长时间、有质量地生存。只是,这些药需要终生服用,不能停。这些药都是国家为艾滋病患者准备的,完全都是免费发放。”

  自从2012年见面以后,大凤就每天按时服药。这些药与患者的身高体重有关,是医生根据患者身高、体重的改变调整剂量提供的。原本应该由患者亲自到医院领取,先由医生查体,然后根据个体情况开药,而大凤,因年幼且家住外地,所以每次都是由表姨李淑春通过微信传来大凤的身高和体重,再由孟清把药邮寄给她。另外,每年孟清都会来到这里一次,一个是为了更准确地了解大凤的病情,一个是孩子在微信里一直说想她。除了2015年因为工作忙没能来这里以外,孟清坚持了5年,而每次她来的时候,大凤总是跑到楼下欢迎她。

  这几年,李淑春传给孟清的每一张和大凤有关的照片,孟清都留着。

  有很多都是大凤和小凤站在一起拍的,她们拉着手一起微笑。

  在孟情展示的照片中,记者发现,大凤的个子总是比妹妹小凤矮半头。医生说,艾滋病病毒在胚胎中就在抑制细胞的生长,因此大凤生下来就比小凤个头小。孩子出生后,病毒继续影响着孩子的免疫力,抑制着孩子的生长,所以虽然大凤是姐姐,但身高却永远不及妹妹小凤。

  唯一的玩伴就是妹妹

  “那是我姐姐,我不嫌弃她”

  随着时间的推移,两个小女孩变成了漂亮的少女。她们再不会口无遮拦地说出“艾滋病”,而是永远都用“那个”来代替。

  李淑春拿出了一盒又一盒的感冒药、消炎药说,因为疾病的原因,大凤的免疫力很差,经常感冒。而小凤就和大凤住在一个床上,虽然艾滋病病毒不会传染,但感冒还是像打“乒乓球”一样,在两个孩子中间传来传去。李淑春曾有意将两个孩子分开,结果分开的几个月里,两个孩子因为上火更爱感冒发烧了。没办法,李淑春只得让她们再住在一起。

  小凤比姐姐高半头,生活中也像个“小姐姐”。李淑春说,因为疾病的原因,大凤没什么朋友,小凤几乎是她唯一的玩伴。小凤爱干净,干活也利索,虽然才12岁,可是自己已经会洗衣服了。不仅洗自己的,还经常帮大凤洗衣服。

  记者试探着问及“那个”,小凤说:“那是我姐姐,我不嫌弃她,我们每天住在一起,在一个桌吃饭,没什么不一样。只是现在我们大了,我们的衣服一个盆装不下,我姨嘱咐我,洗我姐衣服时必须用另一个盆。这有点儿麻烦。”其实,李淑春说,医生曾指导过她,说虽然艾滋病的感染途径只有母婴传播、血液传播和性传播三种,但对于接近生理期的少女来说,分盆洗衣服还是对的。

  她有个“一个人的教室”

  下课时几乎都是站在窗前看操场

  在李淑春的家里,记者看到小凤画的很多张画,但是大凤不会;小凤说自己喜欢唱歌,大凤也从没提唱歌的事。“你学习好吗?”当记者问大凤时,她笑着说:“好啊,我在班级能排第一名,因为我们班只有我一个学生。”

  那是学校的217教室,十几平方米的屋子里,摆了一个小黑板和一张课桌、一把椅子。这里就是大凤学习了五年的教室。班主任老师马江说,这个班只有他和大凤两个人,一个老师,一个学生。无论是语文、数学,还是音乐、体育,都是他一个人教。“我不会唱歌,也不会画画,上美术课和音乐课的时候,我就陪她一起玩。”

  马江回忆说,2013年10月,学校已经开学,校长找到他说起了大凤的事。这个孩子已经到了入学的年纪了,虽然老师们都没有太多意见,可是学生家长却有很多顾虑,所以学校打算成立一个“一个学生的班级”,由他和同在一校的老伴儿于淑清一起教课。马老师当即同意了。两年前于老师退休了,只剩下马老师一个人。

  在学校的每一天,都是师生二人一起度过。“下课的时候,大凤多数时候只是站在窗前看看操场,很少下楼去和孩子们一起玩。”马老师说,这孩子总是笑,很机灵,其实我看得出来,她的心事很重。“小学就快毕业了,大凤舍不得小学,舍不得我,也担心初中会不接纳她。”马江老师红着眼圈说。

  记者手记

  采访结束时,大凤拉着每一个人的手依依不舍,一再嘱咐大家要再来看她,话语中带着依恋。依恋是什么呢?依恋的是拉着手长大的妹妹,是抚养她的表姨李淑春,是六年来给她看病的医生,是按时给她寄药的孟清,是陪她共处一个教室的马老师……对于这样一个小女孩,“艾滋病”不应该成为她身上的“标签”。她抓住的也不仅仅是一个人的手,而是对生命、对关爱、对理解的渴望。

责编:任鑫恚
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